Hogares grupales en Miami-Dade: El abandono de Nando

2018-03-07T09:43:58+00:00 March 6th, 2018|Uncategorized|

Hernando Gutierrez Landivar, de cariño Nando, nació en South Miami el 3 de diciembre de 1985, de madre boliviana y, por ende, tiene doble nacionalidad. Al nacer, tuvo falta de oxígeno que lesionó partes motoras de su cerebro, y se moviliza en una silla de ruedas.

Hace dos años, falleció su madre y sus hermanos tuvieron que vender la casa, por falta de recursos para mantenerla. Nando tuvo que mudarse a un hogar grupal.

Por Juan David Endara/fundador de unavozmas.org*

South Florida News Service
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Su hermana menor Yannina tiene la custodia potestad, pero vive en Chicago, IL. Su hermano mayor, Erwin, reside en Florida, pero no lo suficientemente cerca para apoyar a  su hermano. Su padre falleció en el 2009.

Nando es uno de las más de 32 mil personas con discapacidad que reciben apoyo del estado, un apoyo que no cubre integralmente sus necesidades e intereses.

El joven reside en The Dream Team Group Home, ubicado en Kendall, al suroeste de Miami. Es un lugar limpio y bien cuidado. Sin embargo, las oportunidades para desarrollar sus habilidades no parecen formar parte de las responsabilidades y prioridades de este lugar.

En este centro Nando recibe asistencia 24 horas al día con sus necesidades físicas y de alimentación.

Sin embargo, Nando comparte la vivienda hasta con seis personas con las que él no puede socializar porque todos tienen discapacidades cognitivas severas y son no verbales lo que impide que él tenga una vida más dinámica en su hogar.

Esta es una situación que no es tomada en consideración por las agencias que se encargan de asignar a estas personas en estos hogares.

La operación de un hogar grupal requiere una licencia del Estado de Florida. El hogar recibe 5800 dólares mensuales de la Agencia para Personas con Discapacidad (APD, por sus siglas en inglés) para cubrir necesidades como las de Nando. Esta organización es la responsable de proveer recursos a personas con discapacidad.

“Acepté venir a vivir a esta casa grupal porque pensé que iba a estar acompañado e iba a tener amigos en similitud de condición, pero hasta ahora no ha sido así”, dice Nando.

A pesar de la ausencia de apoyo para ser más activo socialmente, él ha logrado escribir, publicar y vender su libro “Mi Mundo De Colores” que comenzó en el 2003, y logró publicarlo con el apoyo que recibe de la fundación de Ricardo Montaner “La Ventana De Los Cielos”.

Con el único dedo de su mano que puede mover, comenzó a teclear una letra a la vez. Nada extraño que su paciente labor llevara más de 13 años. Su libro salió impreso en diciembre de 2016.

Voluntarios de La Ventana actualmente respaldan la segunda impresión del libro. La primera edición fue vendida en su totalidad; alrededor de 100 libros.

Además, el director de la orquesta de Ricardo Montaner, José Ramón Villasmil, también ayudó a darle música a una canción escrita por Nando llamada “Mírame y escúchame” con la que le hace alabanza a Dios y la interpreta junto a un cantante llamado José Leonardo.

Nando tiene una asistente asignada para apoyarlo a gestionar su vida, cuentas, computadora, e intereses personales, pero es limitado el número de horas que las autoridades le asignan. “Cuando mi mamá vivía, yo salía a pasear con ella todos los días”, cuenta Nando. “Yo te acepto una invitación a salir; a mí me gusta salir”, me dice.

Aun así, por la falta de personal nocturno, a Nando lo acuestan entre las seis y siete de la tarde.

Dice que le gustaría seguir escribiendo hasta más tarde, y no estar tantas horas acostado, pues le cuesta trabajo dormir a esa hora.  “Sólo me queda mirar al cielo y pedirle a Dios que me de paciencia. Yo no miro al reloj para que no me controle”.

No es que Nando no quiera vivir en un hogar grupal, pero a veces le parece un poco incómodo porque no puede hacer las cosas que le gustan.

Nando también disfruta la música. Su madre lo llevó a visitar a la Fundación La Ventana de los Cielos, donde se hacen actividades con caballos, manualidades, actividades acuáticas, y tocan instrumentos musicales. Algunos cantantes visitan la fundación y comparten con los chicos y cantan con ellos.

Allí conoció a Nils Kastberg, quien es activista de los derechos de personas con capacidades especiales, como prefieren definirlo en La Ventana de los Cielos.

Nando con Nils Kalsberg. Foto: Juan Endara

Nando con Nils Kalsberg.
Foto: Juan Endara

Kastberg, además de ser activista, dirige la Fundación como Director Ejecutivo.

Con otros voluntarios, Nils apoya a Nando con su interés de escritor. Le consiguieron una computadora nueva, y le dieron oportunidad de hacer presentaciones en La Ventana.

Cuando falleció su madre, sus amigos de La Ventana, junto con algunos parientes y amigos de la familia, lo acompañaron al servicio memorial, en noviembre de 2015. Allí un pariente de Nando se comprometió de imprimir su libro.

Justamente, uno de los objetivos de La Ventana de los Cielos es coadyuvar a que los participantes de su programa tengan oportunidades de desarrollo de vida y una mayor autonomía según sus capacidades.

Según Kastberg, eso es algo a lo que todo ser humano tiene derecho, y no sólo satisfacer las necesidades básicas de supervivencia. Aún más para una persona como Nando, que no tiene movilidad independiente.

Kastberg dice que parte del apoyo que La Ventana de los Cielos le brinda a Nando le corresponde al gobierno. “El Estado tiene millones de dólares para construir carreteras y edificios, parques y lugares de recreación que personas típicas pueden usar, pero no ven la relevancia de destinar más presupuesto para brindar bienestar a personas con capacidades especiales”.

El activista considera que cuando personas con capacidades especiales terminan sus estudios, se les debe seguir estimulando para tener una vida más dinámica y activa, y a tener metas claras para desarrollar sus habilidades.

“Tratan a personas con condiciones y síndromes como objetos que se dejan en un depósito, y no se crean oportunidades para que ellos hagan actividades que los ayuden a desarrollar su capacidad intelectual”, dice Kastberg.

Según el activista, estas personas necesitan tener amigos, poder conversar y pasar momentos agradables, cosas que también se deben considerar básicas para el estímulo intelectual. “Pero ni las autoridades ni la sociedad se preocupan lo suficiente de eso”, agregó.

A Nando le gustaría visitar Santa Cruz en Bolivia, donde vive su abuela por parte de su papá. Ella vive pendiente de Nando día a día como ningún otro. Sin embargo, reside en un cuarto y por ahora no podría recibirlo. Se comunican a diario por WhatsApp.

Landívar también espera tener un día un representante que lo ayude a promoverse como artista y servir como modelo de superación a la comunidad.

Nando tiene temor a decir las cosas. Le angustia pensar que sus opiniones puedan generar problemas o confrontaciones con las personas que lo rodean.

Según Kastberg la falta de respuesta por parte del gobierno y el temor de las personas con discapacidades de decir las cosas debido a su situación de vulnerabilidad, son factores que impiden que las condiciones de vida de este grupo social mejoren.

Por meses hice varios intentos de hablar directamente con funcionarios del Condado de Miami-Dade para ir al punto sobre lo que se puede hacer para mejorar los servicios de los hogares grupales, sin embargo, todos los esfuerzos fueron fallidos.

Desde octubre 2017 comencé a contactar al personal de Miami-Dade por medio de Facebook donde me refirieron a Jenna Lugonja, Administradora de Proyectos Especiales del Condado Miami-Dade.

Lugonja dijo que ella no era la persona indicada para responder a mis preguntas y me refirió a Edeline Mondestin, jefa de Servicios para Personas de la Tercera Edad y Personas con Discapacidades.

La respuesta de Mondestin el 30 de enero pasado fue la siguiente: “El Condado ha designado personal para hablar con los medios. Enviaré su correo electrónico a mi supervisor y le daré seguimiento”.

Debido a la falta de respuesta por parte de funcionarios y organismos gubernamentales asignados para representar y asistir a personas como Nando, contacté a Andrew Sagona fundador de Disability Rights Law Association, una asociación establecida en la Universidad Internacional de la Florida.

Sagona es graduado de la Escuela de Leyes de FIU. Tiene un doctorado en jurisprudencia y también tienen un título en periodismo y se ha convertido en activista y en experto en temas de discapacidad.

Su interés en el tema se debe a que él también es una persona con discapacidad diagnosticado con Síndrome de Asperger y epilepsia. Tras haber superado los obstáculos de su condición, se ha dedicado a abogar por esta comunidad.

Para Sagona los derechos de las personas con discapacidad no se hacen valer en Estados Unidos. Él dice que aunque exista el American Disability Act (ADA), no hay funcionarios en el gobierno que se interesan lo suficiente por hacer cumplir los derechos estipulados en la ley.

“La sociedad tiene que darse cuenta que las personas con discapacidad somos unas de las minorías más grandes en el mundo, en Estados Unidos, y la segunda más grande en la Florida”, dijo.

“Las personas con discapacidades no somos cosas que pueden poner a un lado, somos gente con sueños, sentimientos y necesidades”, agrego.

Referente al sistema de los hogares grupales, Sagona piensa que aunque el sistema no es perfecto, es mucho mejor que en otros países.

“Muchas de las personas que trabajan en este sistema están ahí por su salario y lo ven como un empleo más”, dijo Sagona.

Según él, en los hogares grupales hay muy pocas regulaciones, solo quieren hacer lo menos posible en cuestiones legales para así lograr la mayor cantidad de dinero para su bolsillo”.

Para  darle fundamento a su punto de vista, Sagona mencionó un artículo publicado en americam.aljazeera.com, que denuncia un caso de abuso en un hogar grupal llamado The Kidz Korner, ubicado en Plantation, FL.

Con el apoyo de cámaras escondidas, la historia muestra cómo “el hogar parece más bien una instalación de almacenamiento para niños” tal como lo menciono Kastberg en su entrevista.

Sagona dice que son las fundaciones, la familia y las redes de apoyo las que pueden hacer valer los derechos de personas en la situación de Nando y con otras discapacidades.

Según él, los grupos activistas y un medio de comunicación que se enfoque en divulgar este tema “le dará más chance a personas con discapacidad a ser escuchadas”.

Por otro lado, Landivar espera que su vida cambie y tome un rumbo un poco diferente.

“Yo no quisiera vivir en un hogar grupal toda mi vida”, dijo Nando. “Quiero poder desarrollarme como escritor, vender mis libros y tener una vida más independiente”.

“Landívar es #UNAVOZMAS y sus inquietudes y preocupaciones deben de ser escuchadas por el estado”, dijo Kastberg.

*Juan David Endara es un periodista independiente con capacidades especiales que estudia la Maestría de Periodismo en Español en FIU. Juan sufrió un accidente cerebrovascular a los cinco meses de edad. Es fundador de la organización UnaVozMas.

Jenda002@fiu.edu